Lidé, kteří o PAH nic nevědí, nemusí vědět, jak se cítíte. Můžete jim připadat na první pohled zdraví. Navzdory tomu Vám PAH může přinášet různá omezení nebo ve Vás vyvolávat různé pocity. Možná byste se s někým rádi podělili o to, jak Vás PAH ovlivňuje. Ostatní pak snáz pochopí, proč nemůžete dělat věci, které jste dřív dělával nebo věci, které dělat chcete.

I když zpočátku nemusí být jednoduché mluvit o PAH a o tom, jak ovlivňuje Váš život, může Vám pomoci si s někým promluvit. Vaše pocity, myšlenky a prožitky můžete sdílet s přítelem, příbuzným, lékařem nebo zdravotní sestrou. Máte-li s nimi dobrý vzájemný vztah, nebude složité o Vašich obavách pohovořit. Čím víc toho o Vás tito pro Vás důležití lidé vědí, tím lépe Vám dokážou pomoci.

Některá témata se probírají s rodinou a přáteli těžko. Požádejte svého lékaře, aby Vám pomohl najít kontakt na někoho, s kým můžete konkrétní situaci probrat – například na sociálního pracovníka, právníka nebo psychologa. Pomoc často nabízejí i pacientské organizace a mohou Vám usnadnit každodenní život s PAH.

V boji s nemocí Vám mohou pomoci i příběhy a informace od jiných pacientů, kteří žijí s PAH. Na videu hovoří o svých zkušenostech s diagnózou a životem s PAH prezident Norské pacientské organizace, Hall Skaara.

Je řada způsobů, jak si navzdory příznakům PAH udržet zdraví. Pokud se rozhodnete je vyzkoušet, mohou Vám pomoci dosáhnout toho, co potřebujete.

Příkladem je jíst zdravě, být fyzicky aktivní, naučit se zvládat únavu a sdílet svoje pocity – všechny tyto činnosti mohou přispět k tomu, jak se budete cítit a jak se vyrovnáte se životem s PAH.

„DŘÍV JSEM BĚHAL A TEĎ CHODÍM – SNAŽÍM SE DĚLAT TO, CO MŮŽU.“ – PACIENT S PAH

Tak, jak to platí obecně, i pacienti s PAH by měli jíst zdravě a udržovat si optimální tělesnou hmotnost. Pokud hubnete nebo přibýváte na váze, povězte to svému lékaři.

Proberte se svým lékařem i specifika diety při PAH. Některá jídla, zvláště ta s vysokým obsahem soli, mohou přispívat ke vzniku otoků a k zadržování vody v těle. Lékař Vám také poradí, jaké potraviny nebo vitamíny mohou interagovat s Vaší medikací a čemu se tedy raději vyhnout.

Jaká je pro Vás správná úroveň fyzické aktivity?

Nemusí být jednoduché posoudit, jaký typ cvičení je obecně vhodný pro nemocné s PAH, cvičební plán by měl být každému nemocnému ušit na míru. S určením typu vhodné aktivity Vám pomůže Váš lékař. Vyberte si nějakou z těch, které Vás baví a při kterých se cítíte dobře.

Užitečné tipy:

• Začněte pomalu a naslouchejte svému tělu.
• Při cvičení byste měli být zadýchaní tak, abyste mohli mluvit.
• Upravte svoje aktivity dříve, než Vás unaví.
• Pokud zaznamenáte neobvyklé obtíže jako obluzenost nebo bolesti na hrudi, vyhledejte lékařskou péči

Pokud máte jakékoliv pochybnosti nebo se chcete ujistit, že cvičíte správně, proberte vše se svým lékařem. Osobní trenéři a asistenti nemusí být s problematikou PAH dobře seznámeni.

„PACIENTSKÉ SDRUŽENÍ VÁS UDRŽUJE V OBRAZE, CO SE ONEMOCNĚNÍ TÝKÁ, A NEJSTE SAMI.“ – PACIENT S PAH

Na světě je řada pacientských organizací, jejichž cílem je podpořit pacienty, ty, kteří o ně pečují a rodiny pacientů s PAH.

Pokud již nejste členem pacientského sdružení a nevíte, co tyto organizace svým členům nabízejí: pacientská sdružení jsou nedocenitelné v poskytování podpory pacientům a jejich rodinám, učí je s nemocí žít a umožňují jim setkávat se s dalšími pacienty s PAH. V neposlední řadě usnadňují orientaci ve zdravotních a sociálních službách jednotlivých zemí.

Pokud chcete najít nejbližší pacientské sdružení, klikněte sem.

Běžným příznakem PAH může být výrazná únava. Může být jiná, než jakou člověk zažívá po fyzickém vypětí nebo při nedostatku spánku. Je důležité znát své tělo a umět rozpoznat varovné signály, které k nám vysílá. Umožní Vám to odpočívat, když to Vaše tělo potřebuje.

Může být užitečné založit si deník a zaznamenávat si, kdy jste byli nejvíc unavení a co k rozvoji únavy vedlo. Na základě těchto informací se lze vyhnout některým spouštěčům. Deník Vám také pomůže vysledovat, ve které části dne se cítíte nejlépe a jaká činnost je pro Vás nejvíce zatěžující. Umožní Vám naplánovat si každodenní nebo i mimořádné aktivity.

Těhotenství je pro pacientky s PAH velmi rizikové a spojené s možným rozvojem těžkých komplikací jak pro matku, tak pro dítě. Pokud plánujete rodinu nebo jste otěhotněla, je nezbytné informovat o tom Vašeho lékaře.

Zda se budete nebo nebudete moci věnovat svému dosavadnímu povolání závisí na tom, jak se cítíte, jaké máte možnosti a jakou práci vykonáváte. Někteří zaměstnavatelé mohou nabídnout určitou flexibilitu. Sociální pracovník v PAH centru nebo pacientském sdružení Vám poskytne informace, jaká máte práva jako zaměstnanec a co dělat, pokud jste osoba samostatně výdělečně činná.

Dětem nebo osobám, které se dále vzdělávají, doporučujeme prodiskutovat Vaší situaci se zodpovědnou osobou v příslušném vzdělávacím zařízení, aby Vám mohla být případně poskytnuta potřebná pomoc nebo aby mohly být realizovány např. změny v rozvrhu výuky, změna oboru nebo změna rozpisu zkoušek. Další informace mohou obvykle poskytnout v PAH centru nebo při pacientských sdruženích.

Poraďte se v PAH centru nebo v rámci pacientského sdružení, jaké sociální služby pro Vás připadají v úvahu.

Pokud zamýšlíte cestovat, informujte o tom svého lékaře. Obezřetnost a konzultace lékaře je nezbytná zejména v případě letecké dopravy nebo pobytu ve vyšší nadmořské výšce.

Pobyt ve vyšší nadmořské výšce může vyvolat dechové obtíže. Než si zamluvíte letenku, kontaktujte svého lékaře. Cesta letadlem může být možná jen za podávání kyslíku. Může se stát, že budete potřebovat asistenční služby na letišti. Zkontrolujte si, na co přesně se vztahuje Vaše zdravotní pojištění (pojištění léčebných výloh, cestovní pojištění).

S nemocí se člověk může cítit opuštěný, hlavně v době, kdy je poprvé seznámen s diagnózou. Je důležité uvědomit si, že se stejnou diagnózou žije na světě více lidí a někteří z nich žijí navzdory PAH plnohodnotný život. Na následujícím videu hovoří ředitelka Francouzské pacientské asociace Mélanie Gallant-Dewarvinová o dopadu onemocnění na psychiku jedince a o tom, proč je důležité o problému mluvit s ostatními.

Upozornění: Spuštěním videa se připojujete na YouTube