S diagnózou PAH není jednoduché se smířit. Pacient může zažívat různé pocity - šokem a popřením počínaje, vztekem, strachem nebo smutkem konče. Na druhé straně ale také může pociťovat úlevu, protože jeho nemoc dostává jméno. Mizí pocit nejistoty a přichází zjištění, že nemoc je vhodnou léčbou ovlivnitelná.
Naše tělo umí báječně dělat to, co po něm chceme. Ať běžíme na autobus nebo saháme po telefonu, mění naše tělo vdechovaný kyslík a zásoby energie do koordinovaných pohybů, aniž bychom tomu museli věnovat pozornost.
Může to znít neuvěřitelně, ale jednoduché denní úkony, jaké Vy a já považujeme za samozřejmé, mohou pro pacienta s PAH představovat stejnou výzvu, jako pokořit vrchol Everestu.
PAH JE VÁŽNÉ ONEMOCNĚNÍ POSTIHUJÍCÍ KREVNÍ CÉVY, KTERÝMI TEČE KREV ZE SRDCE DO PLIC.
Abychom mohli pochopit, co PAH je, je nejprve nutné vědět, jak funguje srdce.
PRVNÍ PŘÍZNAKY SE OBVYKLE OBJEVUJÍ PŘI FYZICKÉ ZÁTĚŽI, JAKO JE CHŮZE DO SCHODŮ, BĚH, CHŮZE DO KOPCE NEBO NESENÍ TAŠKY.
Pacient s progredující PAH zaznamenává tyto příznaky častěji a mohou začít negativně ovlivňovat jeho schopnost vykonávat běžné denní aktivity.
PAH MÁ ŘADU TYPŮ. ČASTO JE IDIOPATICKÁ, TO ZNAMENÁ, ŽE NENÍ SPOJENA S ŽÁDNÝM JINÝM ONEMOCNĚNÍM. VZÁCNĚ SE MŮŽE VYSKYTNOUT V RODINÁCH.
V některých případech se PAH pojí s dalším onemocněním, jako jsou vrozené srdeční vady nebo systémové choroby pojiva. Některé příčiny známe, jiné je ještě potřeba odhalit. Specialista na PAH může pomoci vysvětlit pacientovi s PAH, o jaký typ onemocnění se v jeho případě jedná. Možnosti léčby nezávisí na tom, jakým typem PAH nemocný trpí.
PAH JE PROGRESIVNÍ CHOROBA A RYCHLOST, JAKOU SE ZHORŠUJE, ZÁVISÍ NA JEJÍM TYPU.
Důležité je včasné stanovení diagnózy, protože léčba časně diagnostikované PAH má lepší výsledky. Diagnostikovat PAH ale není jednoduché. Příznaky nemocných v počátcích choroby nejsou specifické (dušnost, nejistota, slabost) a mohou být zaměněny s příznaky častěji se vyskytujících nemocí typu astma, chronická obstrukční plicní nemoc nebo syndrom spánkové apnoe.
„PAH NELZE DIAGNOSTIKOVAT NA ZÁKLADĚ VÝSLEDKŮ JEDNOHO VYŠETŘENÍ.“
S ohledem na složitost problematiky PAH je onemocnění obvykle diagnostikováno ve specializovaných centrech. Stanovení diagnózy vyžaduje řadu testů, jejichž cílem je vyloučit možné vyvolávající faktory a potvrdit diagnózu.
NEZBYTNÉ JE ZAČÍT S LÉČBOU PAH CO NEJDŘÍVE.
Léčba PAH podle doporučení specialistů na PAH může zabránit zhoršování onemocnění. PAH sice zatím vyléčit neumíme, ale k dispozici jsou léčebné postupy, které mohou pacientům pomoci s PAH žít.
PAH je v popředí života pacientů – když jdou nakoupit do obchodu, vyzvednout děti ze školy, na schůzku s přáteli u kávy, když plánují dovolenou nebo budoucnost.
Mezinárodní dotazníkové šetření týkající se pacientů a těch, kteří o ně pečují, podpořené Actelionem, ukázalo, že vliv PAH na život jejích nositelů přesahuje daleko za hranice tělesných příznaků onemocnění.
PAH má vliv na řadu aspektů každodenního života a může chvíli trvat, než pacient přizpůsobí svůj život tomuto onemocnění. Mezinárodní dotazníkové šetření ukázalo, že zkušenosti pacientů s adaptací na život s PAH jsou podobné.
PAH ovlivňuje život mnoha způsoby a může trvat, než si člověk zvykne na to, s PAH žít. Mezinárodní dotazníkové šetření ukázalo, že zkušenosti pečujících o pacienty s PAH s adaptací na novou životní situaci jsou podobné.
KAŽDÝ PACIENT S PAH BUDE NEMOC PROŽÍVAT ODLIŠNĚ.
Cílem této kapitoly je poskytnout pacientům s PAH informace o tom, co jim může život s PAH přinést a rady, jak se vyrovnat se svými pocity, udržet si duševní pohodu a posunout se v životě o krok dopředu.
Život s PAH a jejími příznaky má značný citový dopad. Je důležité vědět, že nejste sami. Pocit osamění je mezi pacienty s PAH častý. Podporu Vám může poskytnout Vaše rodina, přátelé nebo jiní důležití lidé ve Vašem životě, Váš lékař nebo pacientské sdružení.
Navzdory tomu, že Vám byla nedávno stanovena diagnóza PAH nebo že s PAH nějakou dobu žijete, zůstáváte pořád sami sebou. Upravíte-li si život podle toho, jak se cítíte a co chcete dělat, pomůže Vám to udržet si nad ním kontrolu.